13/03/2017
Mercoledì 15 marzo 2017 si celebrerà la sesta Giornata del fiocchetto Lilla, per sensibilizzare la popolazione sui Disturbi del comportamento alimentare. Disturbi dei quali, probabilmente, molti di voi avranno già sentito parlare: chi ne è affetto vive una alterazione del rapporto tra la persona e il cibo, che può portare a ossessioni, depressione, distorsione dell’immagine corporea fino ad arrivare a compromettere il funzionamento di tutti gli organi e apparati corporei, ad uno stato di salute precario e, nei casi più gravi, anche alla morte. Quel che spesso però si crede erroneamente in merito è che sia tutta una questione di “peso”, che in realtà non è un marcatore clinico dei disturbi del comportamento alimentare: esistono infatti molte tipologie di D.C.A. riconosciuti. L’anoressia nervosa, la bulimia, il binge eating (o disturbo da alimentazione incontrollata), forme ibride ed Ednos (disturbi alimentari atipici, ad esempio la “sindrome dei mangiatori notturni”). All’interno di questo spettro, le forme del disturbo risultano spesso molto mutevoli anche per la stessa persona nel corso della vita, e pertanto strettamente legati alla soggettività e alla psiche di ciascuno, con cause da ricercarsi non soltanto nei fattori psicologici e biologici, ma nell’intera esistenza della persona.
Seppure i disturbi del comportamento alimentare abbiano ahimè una lunga storia, con il passare degli anni si è abbassata via via l’età in cui compaiono gli stessi e ormai non è così raro trovare forme di disturbi del comportamento alimentare anche tra bambini e pre-adolescenti. Il dato più allarmante è che, nel 2016, in Italia si sono registrati 3 milioni di giovani che soffrono di un D.C.A. di cui il 95,9% sono donne ed il 4,1% uomini. E, seppur il Ministero della Salute rinnova continuamente campagne informative ed interventi sulla tematica, il fenomeno ormai viene descritto come una vera e propria “epidemia sociale”.
Quel che ci chiediamo, a questo punto, è come mai se la problematica è così riconosciuta da tutti, ogni anno abbiamo purtroppo nuovi casi di malattia, esempi di malasanità, dibattiti accesi sulle figure di riferimento ed enormi difficoltà nel momento in cui insorge il disturbo sia per i soggetti che per le famiglie? Abbiamo posto queste ed altre domande a Maria Grazia Giannini, Presidente delle Associazioni Il Bucaneve e Consult@noi, dedicate esclusivamente al supporto gratuito delle persone che soffrono di un disturbo del comportamento alimentare.
Interviene Maria Grazia Giannini, attualmente Presidente de Il Bucaneve e da ottobre anche di Consult@noi.
“Il Bucaneve è nata nel 2012, dopo un lungo cammino personale come genitore di due figlie che entrambe hanno sofferto di D.C.A. All’inizio ho aperto un sito rivolto ai genitori “Dalla parte di noi…genitori” per cercare di mettere a disposizione ascolto e condividere l’esperienza con chi, come me, poteva sentirsi solo e non compreso. Poi, visto che a “dialogare” con me erano soprattutto i figli, ho pensato di rivolgermi a chi ne sentisse l’esigenza. Fino a costituire Il Bucaneve, un’Associazione che nasce per sostenere persone e famiglie che vivono una situazione problematica legata in particolare ai disturbi del comportamento alimentare, tramite l’ascolto, il supporto, l’orientamento, la collaborazione con enti, istituzioni ed altri soggetti pubblici e del privato sociale presenti nel territorio locale, provinciale, regionale e nazionale. Il cammino e le attività de Il Bucaneve si possono trovare sul nostro sito (www.assilbucaneve.it). Da ottobre sono Presidente anche di Consult@noi, Associazione Nazionale di secondo livello che ad oggi raggruppa 19 Associazioni di familiari ed ex pazienti di tutta Italia. É nata nel 2010 per dare voce e mettere in rete chi si occupa di questa patologia e per avere un colloquio più forte con le Istituzioni”.
1. Il 15 marzo si celebra in via ufficiosa la sesta Giornata del fiocchetto Lilla. Come nasce l’esigenza di dedicare una giornata nazionale ai disturbi del comportamento alimentare?
Il 2017 sarà il sesto anno che Consult@noi aderirà alla Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla promossa per la prima volta nel 2012 dall’Associazione di Genova “Mi Nutro di Vita”. L’iniziativa parte da un padre, Stefano Tavilla, Presidente di Mi Nutro di Vita, che ha perso la figlia a soli 17 anni per bulimia (in lista d’attesa per un ricovero in una struttura dedicata).
La Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla offre speranza a coloro che stanno ancora lottando e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei Disturbi del comportamento alimentare. Gli obiettivi, in sintesi, sono:
• difendere i diritti fondamentali di chi è colpito da un D.C.A., combattendo informazioni distorte e/o pregiudizi;
• sensibilizzare l’opinione pubblica, facendo conoscere la frequenza, le caratteristiche e le gravi conseguenze che questi disturbi possono avere per la salute fisica e psicologica di chi ne soffre;
• scoraggiare il distacco ed il disinteresse da parte di chi non è direttamente coinvolto dalla malattia;
• accrescere la consapevolezza a livello individuale, collettivo ed istituzionale del carattere di epidemia sociale che i D.C.A. stanno assumendo a livello nazionale e mondiale;
• creare una rete di solidarietà verso chi è colpito da D.C.A., personalmente o in famiglia, per combatterne il disagio relazionale e il senso di abbandono e sconfiggere l’omertà che accompagna questi disturbi.
2. La giornata è riconosciuta dallo Stato Italiano? Qual è l’atteggiamento delle istituzioni di fronte alla problematica?
Lo scorso 8 marzo è stata presentato un PDL alla Camera per l’istituzionalizzazione del 15 marzo come Giornata Nazionale D.C.A. A breve uscirà anche una petizione per la raccolta firme affinché si arrivi presto a rendere ufficiale tale legge. Questo riconoscimento è importante perché dà finalmente dignità alla malattia, porta finalmente l’attenzione su chi lotta e per far leva sulla necessità di cure adeguate in ogni Regione italiana. Purtroppo, come è emerso dall’ultimo convegno che Consult@noi ha organizzato con l’Istituto Superiore della Sanità a Roma, le cure in Italia sono inadeguate in molte Regioni, i quattro livelli essenziali di assistenza non sono ancora esistenti ovunque e spesso laddove ci sono sono insufficienti per la richiesta.
3. Sempre parlando di donne e dell’8 marzo: essendo il disturbo molto soggettivo e legato all’esperienza del singolo, potrebbe esserci una correlazione tra l’alto numero di donne colpite e una costante disparità sociale rispetto ai coetanei del sesso opposto?
Esistono molti fattori che possono influire sull’insorgere dei Disturbi del comportamento alimentare, tra cui quelli sociali. Ma non sono sicuramente l’unica causa. Teniamo sempre presente che il sintomo è la miglior soluzione che una persona trova in quel momento per sfuggire al dolore che porta dentro, alla paura di affrontare il suo disagio interiore che trova le basi in molti fattori: modelli imposti dalla società, mass media , esperienze di vita in famiglia e a scuola, fragilità personale nell’affrontare il cambiamento dovuto alla crescita…
4. Quali sono le iniziative principali seguite dalle associazioni de Il Bucaneve e quali quelle di Consult@noi?
Il Bucaneve pone sempre come base l’ascolto, necessario per avere un apertura con chi porta questo disagio, per questo abbiamo aperto quattro sportelli qui in Umbria e per questo periodicamente facciamo corsi per volontari. Non basta il cuore per accogliere chi soffre, ci vuole anche la giusta preparazione. Riteniamo importante la formazione anche dei professionisti e sarebbe basilare anche quella dei pediatri e medici di base. Ecco perché continuiamo a fare corsi per loro. Abbiamo anche uno sportello “virtuale” su Facebook, un gruppo chiuso con regole precise e molto seguito dagli amministratori. Non usciamo mai dal nostro ruolo, che non è quello di professionisti, ma di persone formate ad indirizzare alla terapia.
Per Consult@noi invece gli obiettivi sono:
• favorire la condivisione di esperienze, progetti, metodologie di lavoro tra le varie associazioni;
• progettare e realizzare iniziative comuni di sensibilizzazione e promozione alla salute;
• promuovere e sviluppare la rete dell’auto mutuo aiuto;
• coordinare e organizzare iniziative ed azioni a livello nazionale ed internazionale;
• sviluppare rapporti con le Istituzioni nazionali, regionali e locali, al fine di realizzare, sviluppare e/o migliorare luoghi di cura adeguati in tutto il territorio nazionale;
• reperire fondi per iniziative e progetti comuni;
• realizzare e aggiornare la “mappatura” dei servizi di diagnosi e cura dei D.C.A. presenti sul territorio nazionale;
• promuovere lo sviluppo della ricerca scientifica sui D.C.A.;
• realizzare e diffondere materiale informativo e divulgativo sui D.C.A. e sulle attività del volontariato;
• promuovere e realizzare iniziative di formazione per operatori e per volontari;
• promuovere la trasparenza e l’accessibilità dei servizi.
5. Nell’era della televisione e dei social media, quanto è importante contrastare i fenomeni che potrebbero portare soprattutto i più giovani a soffrire di un disturbo del comportamento alimentare?
I mass media hanno un’importanza determinante e purtroppo le informazioni e i messaggi che passano sono spesso, troppo spesso, dannosi. Consult@noi si è fatta anche ultimamente promotrice di una protesta verso due trasmissioni Mediaset: il programma condotto da Barbara D’Urso la domenica pomeriggio in cui veniva ospitato un personaggio che invitava e spiegava dettagliatamente come dimagrire usando metodi a dir poco empirici e sicuramente poco sani, senza sottovalutare quello che può provocare un tale messaggio in chi ogni giorno combatte con l’ossessione del peso e corpo. L’altra trasmissione è “Amici” in cui l’insegnante Celentano ha rivolto parole offensive e destabilizzanti verso una ragazza facendo riferimento al suo fisico. Questi sono due dei tanti esempi che ogni giorno passano sia in Tv che nei giornali.
Con Il Bucaneve lo scorso gennaio abbiamo fatto un corso specifico per i giornalisti e speriamo di poter presto farne un altro.
6. Ormai si parla di disturbi alimentari come di una “epidemia sociale”. Cosa sarebbe idoneo fare, a tuo avviso, per sensibilizzare l’intera popolazione e poter fornire gli strumenti utili alle famiglie ed alle scuole per sostenere i ragazzi durante quel periodo difficile che è l’adolescenza?
Informazione e prevenzione nelle scuole, con gli insegnanti e genitori. Incontri su varie tematiche anche a livello sociale nelle scuole per fornire ai genitori lo strumento per poter dialogare con i figli. É necessario fornire le basi per poter individuare i primi segnali di questo disturbo, così da poter ricorrere il prima possibile alle giuste cure. Sappiamo bene che la percentuale di guarigione è molto più elevata se si arriva alle cure nei primi due anni al massimo dall’insorgenza del problema.
Ringraziando Maria Grazia Giannini, l’Associazione Il Bucaneve e l’Associazione Nazionale Consult@noi e tutti i volontari che si attivano per questa campagna informativa, vi segnaliamo la pagina Facebook Coloriamocidililla che racchiude tutte le iniziative regionali e provinciali per mercoledì 15 marzo.
L’importanza di questa giornata non può essere ignorata: anche se non avete direttamente a che fare con un disturbo alimentare, vi invito a pensare anche solo per cinque minuti a due cose importantissime. Innanzitutto abbracciando il disagio, il dolore e la sofferenza che purtroppo molti giovani e le loro famiglie stanno provando in quest’epoca dove la comunicazione e lo scambio emotivo sembrano impossibili: è fondamentale intervenire e poter sostenere gli altri, anche laddove per ora le istituzioni sembrano essere inadatte e impreparate. In secondo luogo, ma non meno importante, ricordarsi le parole di Ippocrate: “fa che il cibo sia la tua medicina e la medicina sia il tuo cibo”. Infatti, oltre a riflettere sulla grandissima sofferenza che prova quotidianamente una persona affetta da un D.C.A., dobbiamo tutti riconciliarci con l’aspetto più importante del cibo: la salute che supera il consumismo, l’era del “tutto e subito”, i tempi in cui per tutti noi il momento del pasto è sempre meno un momento sociale quanto legato ai ritmi frenetici e all’emotività.
Perché è solo grazie alla consapevolezza, alla conoscenza, alle emozioni vere e all’empatia che tutti noi possiamo provare ad aiutare chi, in questo momento, potrebbe farsi aiutare per uscire da questi disturbi oscuri.
Per maggiori informazioni, per domande, contatti specifici oppure entrare nel gruppo di aiuto potete consultare i siti oppure le due pagine Facebook delle Associazioni:
Il Bucaneve
Consult@noi
Per avere una mappa delle iniziative in Italia per il 15 marzo 2017 potete cliccare qui.
Fonte Nastorix