I medici di base spesso non sono in grado di fornire un aiuto mirato e le strutture adeguate sono pochissime: il risultato è che dopo esperienze drammatiche in “normali” reparti psichiatrici, le giovani pazienti di anoressia sono costrette a fare anche mille chilometri per ottenere le cure giuste. Un viaggio lungo e costoso che solo le famiglie più fortunate possono permettersi. Anche perché molte Asl fanno di tutto per non concedere le autorizzazioni necessarie alla trasferta. – VALENTINA RUGGIU
Eccellenze rare, altrove si finisce in psichiatria
Quando Laura viene ricoverata al Bambino Gesù di Roma è quello che chiamano un ‘giorno della pesa’, “l’unico – riflette – in cui faresti di tutto per riavere indietro almeno due chili”. Sono le 10:30 e l’acqua bevuta di nascosto inizia a farsi sentire. Deve sforzarsi però di trattenerla perché davanti a lei ci sono ancora due ragazze. Passa mezz’ora, viene chiamata, e al termine della visita può finalmente tirare un sospiro di sollievo: l’ago segna un chilo in più. “Ce l’ho fatta”, pensa. Eppure si ritrova sdraiata su un letto del reparto di psichiatria infantile con una flebo nel braccio. Ha 15 anni, soffre di anoressia nervosa e per curarsi, dalla Sardegna, è dovuta arrivare nel Lazio. Il suo non è un caso isolato.
La storia di Laura è la stessa di Sofia, Roberta o Clarissa. Cambia il nome, ma non il fatto che provengono tutte dalla metà sbagliata d’Italia: quella in cui le strutture per curarsi non ci sono o non sono adeguate. Anoressia, bulimia e disturbo da alimentazione incontrollata sono tre volti di una patologia tra le più complesse da curare, con una tendenza alla cronicizzazione elevata (circa il 20-30% dei casi) e un indice di mortalità (5-12%) che ne fa la seconda causa di morte tra i giovani. Eppure trovare assistenza non è semplice e le difficoltà sono disseminate lungo tutto il percorso di cura. Le eccellenze sono rare, concentrate in poche strutture, e alimentano un continuo pellegrinare di pazienti provenienti non solo dalle solite zone del Meridione, ma anche da Regioni più ricche come Toscana, Lazio e Piemonte. Una delle mete più gettonate è Todi. L’Umbria è stata infatti tra le prime a sviluppare una rete per la cura e da anni ormai è un punto di riferimento nel trattamento di queste patologie. Palazzo Francisci, una struttura residenziale inserita in un percorso terapeutico che accompagna gradualmente i pazienti sino al ritorno alla vita normale, è considerata una tra le migliori realtà italiane.
Il ricovero può durare dai tre ai sei mesi, in base alla profondità con cui i comportamenti e i pensieri malati si sono radicati nella personalità del paziente. Un luogo protetto, quasi una campana di vetro, in cui i ragazzi ospitati si sentono in condizione di abbassare le barriere costruite in anni di malattia. Entrarci però non è semplice. La richiesta è tanta, i posti sono pochi e l’attesa è lunga. Se non si è umbri bisogna ottenere l’autorizzazione dell’azienda sanitaria di provenienza. Un processo macchinoso che non sempre va a buon fine e che qualcuno tenta di aggirare cambiando addirittura residenza. Cosi ha fatto Paola, romana, che dopo il ricovero a Palazzo Francisci ha deciso di continuare il percorso in regime semi residenziale a Todi. I genitori le hanno preso un appartamento in affitto e dal lunedì al venerdì ha i pasti assistiti e le terapie al centro “Nido delle rondini”, mentre il sabato e la domenica deve essere in grado di gestirsi da sola. A Roma sarebbe stato impossibile ottenere lo stesso servizio, senza contare che ormai con quei dottori-amici si è stretto un legame terapeutico difficile da ricreare.
Il Lazio è una di quelle Regioni che sulla carta ha tutti i livelli di assistenza necessari, ma “a Roma funziona solo una Asl per i disturbi alimentari”, spiega la mamma di Clarissa. Mentre la struttura residenziale presente sul territorio è in realtà una clinica psichiatrica in cui vengono curati disturbi psicologici di ogni tipo. Un ambiente completamente diverso rispetto a Todi. “E’ difficile che i pazienti accettino di stare in un ambiente troppo psichiatrico, di solito se ne vanno”, dice la dottoressa Laura Dalla Ragione, responsabile dei centri Palazzo Francisci e Nido delle Rondini di Todi. I genitori di Paola confermano. “Camici bianchi, lettini d’ospedale, sbarre alle finestre. La nostra Asl voleva farla curare in un’ambiente del genere”. Ma di chilometri c’è anche chi è costretto a farne molti di più dei circa 150 che separano Todi da Roma. Per tre mesi, ogni week end, i genitori di Maristella dovranno lasciare le altre due figlie ai nonni e arrivare in Umbria da Torino. Vuol dire percorrere qualcosa come 1200 km in 48 ore. “In Piemonte strutture residenziali che accettino bambini al di sotto dei 14 anni non ce ne sono e Maristella di anni ne ha solo 12”, raccontano. Alle spalle ha però già un anno e mezzo di anoressia e un ricovero di sei mesi.
Ogni sabato mattina a Palazzo Francisci le mamme e i papà dei pazienti si confrontano tra loro e con i terapeuti. Nel trattamento dei disturbi alimentari, specialmente nei pazienti giovani, la famiglia ha un ruolo chiave per la guarigione. Molti dei problemi alla base di queste malattie infatti hanno origine proprio nel contesto familiare, per questo è necessario risanare il legame e le dinamiche sbagliate. Ma non tutti possono assentarsi dal lavoro o hanno i soldi per fare su e giù per l’Italia. E l’assenza di una persona cara incide anche sulla motivazione e la psiche del paziente, di chi per guarire già è in lotta con se stesso. Da un lato i costi psicologici, dall’altro quelli economici. Ci sono le spese per la benzina, quelle dei week end fuori casa tra dormire e mangiare e per alcuni anche i soldi di un appartamento in affitto. Ma a pagare un forte prezzo sono anche le regioni. Un ricovero di cinque mesi in una struttura residenziale come Palazzo Francisci può costare al servizio sanitario nazionale anche 50mila euro. Per questo non tutte le Asl concedono facilmente l’autorizzazione a curarsi in centri extraregionali. Registrare la mobilità passiva dei pazienti significa tra l’altro ammettere che il proprio sistema ha dei buchi.
Secondo l’associazione Fenice Lazio Onlus, dal 2008 a oggi il Lazio ha speso oltre 500mila euro per inviare pazienti a curarsi fuori Regione. Conto ancor più salato per le Marche: minimo 805mila euro tra il 2013 e i primi mesi del 2016. Il dato però è incompleto e approssimativo essendo stato ottenuto consultando le autorizzazioni concesse nell’albo pretorio online di tutte le aziende sanitarie marchigiane .
“Se una regione attivasse tutti i livelli di cura, o almeno li rendesse adeguati, risparmierebbe molti soldi e potrebbe curare meglio i propri cittadini, è ovvio – spiega la dottoressa Dalla Ragione – ma non c’è l’interesse a farlo”. Creare o far funzionare bene gli ambulatori e i day hospital ridurrebbe la percentuale di pazienti che hanno bisogno di questo tipo di strutture. Come anche il numero delle ospedalizzazioni, altra spesa che grava non poco sull’economia regionale e di cui è possibile farsi un’idea consultando un rapporto stilato dalla Regione Emilia Romagna. “L’importo speso per i ricoveri 2014 con diagnosi principale Dca (disturbi del comportamento alimentare), esclusa la mobilità passiva extraregionale, è di 2.237.445 euro (1.523.336 per i casi 12–30 anni). Spesa che appare sovrapponibile a quella registrata nel 2013 per i ricoveri in Regione (2.254.265 euro)”, si legge nel documento. La mancanza di una rete completa e distribuita sul territorio rischia inoltre di rendere vani anche i risultati ottenuti grazie alle cure extra regionali. Proprio perché soggetto a ricadute, il paziente con disturbo alimentare deve essere seguito anche in fase di post riabilitazione. E se quando torna a casa ad accoglierlo trova lo stesso deserto assistenziale che lo ha fatto fuggire, la probabilità che l’azienda a sanitaria debba pagare un nuovo ricovero è molto alta.
Costretti a fare 1000 km e siamo fortunati
Non avere un centro nella propria regione è un problema, ma averne uno non idoneo lo è due volte. La legge italiana prevede che un paziente possa usufruire di prestazioni mediche extraregione a carico del Sistema sanitario solo nel caso in cui la Regione di residenza sia priva di strutture che erogano i trattamenti necessari. In caso di centri non adeguati, quindi, per la sanità regionale il servizio è comunque offerto e se ci si vuole rivolgere a strutture veramente competenti, ma fuori regione, il rischio è che l’autorizzazione per uscire dal territorio non arrivi mai. Situazione che si può verificare anche se la struttura della propria regione è al completo. Malgrado le condizioni drammatiche in cui si può trovare un paziente, non escluso il pericolo di vita, la Asl spesso si limita a consigliare di aspettare che si liberi un posto piuttosto che autorizzare una costosa trasferta.
Nel caso dei disturbi alimentari, infatti, ci sono tre tipi di pazienti extra regionali: quelli che ottengono subito l’autorizzazione, quelli che se la sudano e quelli a cui viene negata. Come è successo ad Antonello Contini che per ottenere ascolto a febbraio 2016 ha deciso di denunciare la Asl di Nuoro. “Mia sorella Sara – racconta – è malata da 20 anni di anoressia e ha già subito quattro ricoveri coperti dall’azienda sanitaria nuorese, ma ora, che si sta concedendo un nuovo tentativo a Parma, il medico non vuole mettere la firma per il via libera. È una vergogna”.
A minacciare la denuncia sono anche i genitori di Sofia, una ragazza minorenne in cura a Palazzo Francisci, a cui un medico dell’azienda sanitaria di Siena non vuole rinnovare l’autorizzazione per restare a Todi. Per lei è il secondo ricovero e già con il primo i genitori avevano avuto problemi: “Si è rivolta ai privati? Continui da loro. Io non sono qui solo per mettere firme”, è stata la risposta ricevuta da una madre disperata, colpevolizzata per essersi rivolta a un’associazione privata, dopo che la pediatra di famiglia si era rifiutata anche solo di visitare la ragazza. Poi la minaccia: “La precedente liberatoria è stata concessa con una procedura non autorizzata, non speri che accada di nuovo”.
Una situazione di grande disagio da cui secondo Mariella Falsini, presidente di Consult@ Noi, è possibile però venire fuori. “E’ necessario – sostiene – inserire i disturbi alimentari nei livelli essenziali di assistenza come categoria a se stante, scissa da quella più ampia e generica della salute mentale. Solo così ogni Regione sarà obbligata a creare un percorso di cura per i disturbi del comportamento alimentare all’interno di tutte le aziende sanitarie, rendendo possibile il trattamento della malattia in ogni luogo, da Firenze a Siracusa. Ma per ora le persone vengono rimandate a casa con l’esortazione a non vomitare o mangiare di più”.
Milioni di malati, ma i medici sono impreparati
I disturbi del comportamento alimentare sono una piaga sociale e sanitaria che affligge quasi tre milioni di persone in tutta Italia. Quasi tutti questi pazienti si sono dovuti confrontare con la domanda: a chi mi rivolgo? Per indirizzare malati e genitori, il ministero della Salute ha ideato due servizi specifici: un numero verde di counselling, attivo 24 ore su 24 dal lunedi al venerdi, e un sito informativo (www.disturbialimentarionline.it) da cui è possibile consultare la mappa delle strutture specializzate presenti in Italia, sia pubbliche sia private. Strumenti utili, ma poco conosciuti perché né l’uno né l’altro compaiono tra i primi risultati delle ricerche su Google, almeno non se si scrive “curare anoressia” o “curare bulimia”. Chi è più ferrato e ostinato riprova, gli altri passano ai metodi tradizionali: il medico di famiglia o il pediatra. Anche qui però le cose potrebbero non andare meglio. I medici preparati a riconoscere i sintomi di queste malattie non mancano, ma molti sono anche quelli che possiedono una conoscenza approsimativa, come denuncia la mamma di Clarissa, 18 anni, anche lei in cura da un mese presso Palazzo Francisci di Todi. “Non c’è informazione – dice – Neanche il medico mi ha saputo dire dove potevo rivolgermi“.
Walter Marrocco, responsabile scientifico della Federazione Italiana Medici di Famiglia, conferma: “E’ vero quello che dicono genitori e pazienti, molti medici non sono preparati nel modo giusto. Ma – precisa – è pur vero che non siamo sostenuti, da parte del Servizio sanitario nazionale e regionale c’è il vuoto assoluto. Per quanto riguarda la formazione, quello che è stato e viene fatto è basato sulla disponibilità del singolo medico e di federazioni come la nostra che su questo argomento, come su altri, sta cercando di portare avanti attività per sensibilizzare la categoria. Senza contare che non ci sono gli interlocutori a cui mandare questi pazienti. Almeno nel Lazio, che è la mia Regione. Qui i centri sono stati chiusi quasi tutti e quelli aperti hanno liste d’attesa lunghissime”.
Secondo il Ministero della salute per il trattamento dei disturbi alimentari ogni Regione deve dotarsi di una rete di cura in cui quattro livelli d’intervento – ambulatorio, day hospital, ricovero salvavita in ospedale e ricovero riabilitativo in residenza non ospedaliera – si integrano e collaborano anche con pediatri, medici di base e scuole per fornire un’assistenza tempestiva, continuativa e modulata in base alla gravità dei casi. Un modello che il ministero ipotizzò per la prima volta nel 1998, ma che a distanza di quasi venti anni solo undici regioni su venti hanno adottato.
Di solito a mancare sono i servizi più intensivi come i due ricoveri, ma in alcune regioni d’Italia è difficile trovare anche il trattamento più semplice. Cosi accade in Sardegna ad esempio, dove per tutta la regione ci sono solo due ambulatori, o in Molise, in cui non ci sono neppure quelli. Durante tutti i livelli di cura i pazienti devono essere seguiti da un’equipe multidisciplinare formata da almeno uno psicologo, un nutrizionista e un medico. I trattamenti inoltre devono garantire terapie psicologiche individuali e familiari. E, tranne gli ambulatori, anche la possibilità di svolgere pasti assistiti da personale medico. Secondo quanto sostiene Consult@ Noi, un’associazione nazionale di genitori e parenti di malati che da anni lotta per migliorare la qualità dell’assistenza a queste patologie, su 143 strutture totali solo 88 rispettano questi canoni e possono quindi essere considerate adeguate al trattamento dei disturbi alimentari. A confermarlo sono anche i dati elaborati dalla dottoressa Laura dalla Ragione, direttrice della rete Dca Umbria Asl 1, secondo cui solo il 46% delle strutture offre attività psiconutrizionali e riabilitative.
Da un lato le reti di cura incomplete, dall’altro quelle che, pur avendo tutti i servizi, in realtà si scopre essere solo un insieme di nodi senza alcun collegamento. Le criticità, dai medici ai servizi offerti a metà, sono tante e le conseguenze si ripercuotono su tutto il sistema. “E’ un’emergenza”, conferma dalla Ragione. Per sopperire alle mancanze molte famiglie si rivolgono ai privati, con costi difficilmente sostenibili nel lungo tempo. Chi non se lo può permettere si scoraggia, molti rinunciano, tanti altri scappano. Alla ricerca di chi le cure le offre e anche bene. Un deserto assistenziale che, una volta tornati a casa, rischia di compromettere anche i risultati ottenuti con tanta fatica fuori regione. Nel frattempo i pochi centri funzionanti si affollano e le liste d’attesa si allungano.
di VALENTINA RUGGIU
fonte Repubblica